常笑说自己是一个在现实与非现实夹层中生活的人：亲近和拥抱生活中的美好，远离和拒绝生活中的悲伤。然而，人生种种，绝非我们可以认定和选择的，就像与刘悦及其故事的不期然而遇，让我经历了震撼与悲伤，也让我收获了暖暖的春意与感动。

                                                                                                                                                                    ——题记

一

2011年9月8日，中秋前夕。我受开滦退休工人刘悦先生邀请，一行三人驱车前往迁西县汉儿庄乡脑峪村，去看望血友病病人董文志。自2009年唐山市血友病联谊会成立以来，我已经记不得这是第几次受邀参加类似的活动了。

秋雨一直淅淅沥沥地下着，像一幅没有尽头的画卷，绵延进远方的大山。看着细致又爽快地介绍今天行程安排的刘悦，我一直在想，是什么样的信念和力量，使这位年逾花甲的善良老人创立起唐山地区血友病联谊会，如缕缕春风，把希望洒向唐山二百多名血友病患者。

与刘悦初次相识，是四年前的一个春日。经单位同事引荐，面容憔悴、身材不高的老人，手拿档案袋略显拘谨地来到我的办公室，在听了老人对自己遭遇的讲述后，我答应了他要为他写求助信的请求。

“2003年，我五个月大的小外孙刘钧博在一次关节出血不止后，去天津血液专科医院检查，经查是患了终生顽疾——血友病，这使得我们一家坐立不安。外孙的病每月需用药物来维持，祸不单行，去年，我28岁的独生女刘小丽又突发高烧不退，后被院方确诊为急性白血病。这残酷的现实，让我们一家几乎崩溃。可身为父母，我唯一能做的，就是为女儿争取积极治疗，只要能留住闺女的命。一年来，我们花光了所有的积蓄，变卖了能卖的家产和房产，可这些，在小丽巨额的医疗费用面前，只是杯水车薪……”

讲述过程中，刘悦眼里始终噙着泪水，时而露出一丝强笑，也是为了掩饰那欲落的泪滴。然而，那个装满他手写信息和资料的档案袋，却一直紧紧攥在手里，让我隐隐感觉到这个濒临绝望的父亲，悲伤背后的坚韧——他要攥住的是女儿那宝贵的生命。

我也是在那个时候，第一次听到“血友病”这个病名，第一次知道，这种连世界医学界都无法攻克和治愈的遗传性出血疾病。我简直难以想像，本该活蹦乱跳的小均博，是如何用幼小的身体承受着病痛的一次次折磨?对生命充满无限留恋的小均博的母亲，又在与死神做着怎样的抗争?我难以想像，年逾花甲的父母如何忍受着重症病女、病孙双重利剑的剧烈刺痛?上帝啊，你怎会把这双倍的苦难，降在这一家人身上?

当我含泪把不多的钱和陆续写好的各类求助信件，连同对父爱的敬重交到他手里的时候，刘悦先生也把对我的信任珍藏了起来。

二

车子还在霏霏秋雨中穿行，放眼望去，远方的青山，愈发的青翠。作为土生土长的唐山人，我今天要去的目的地——迁西县汉儿庄乡脑峪村，却陌生得让我时时感觉到它的遥远，仿佛是蓄意的安排，让我的思绪有了足够穿越时间。

走投无路的刘悦为救女儿，想尽办法，不辞劳顿，辛苦奔走，争取到社会各界的热心援助。再次找到我的时候，他从书包里掏出一个红色的小本子，上面整齐地记录着市、区领导和政府有关部门、新闻媒体、企事业单位，各类民间组织及其他爱心人士对他一家帮扶的详细信息。我不无欣慰地看到，父亲的勇敢和坚毅即将为女儿迎来生命的春天——这是我的希望，我也以为这便是故事的结局。

然而，悲惨的遭遇、可敬的父爱，感动了众人，感动了社会，却最终没能感动死神。2007年11月9日，刘悦年仅29岁的唯一女儿，留下年幼的孩子，带着对生的无限留恋撒手人寰。

当刘悦告诉我“小丽已经‘走’了”时，我不知用怎样的语言来安慰面前这位承受着命运残酷打击的年过六旬的老人。我不得不站起来，转身推开紧闭的窗子，让冬日的暖阳，来冲淡和缓解一下房间里凝聚的阴霾。

“你嫂子我俩的眼里都流不出眼泪了。想想也是，走了也好，她是去享福喽……”

“我现在只是打心里感谢那些帮助过小丽的好心的人们，是他们给了我活下去的信心和勇气，这些恩德我至死难忘。”刘悦的声音由刚才的平静、低沉，开始变得急促，甚至有些颤抖。

“小丽住院的时候，医院有些病人听说后都来看望，有七八十岁的老人，扶着栏杆慢慢走到病房去看女儿;发送女儿的时候，外孙的衣服兜里不知什么时候被塞满了钱……”也不知什么时候，我已潸然泪下。

当他把红皮记录本放在我的办公桌上，翻开其中一页，顺着他手指指点的方向，我看到如下的记载：

王晨霖，男，唐山市人(具体地址不详)，帮扶金额：500元。(曾为小丽筹集了部分治疗费用，未用)。

在刘悦不是很连贯的讲述下，我才明白，原来这是他去唐山市慈善总会领取救济金时，一位王姓先生在旁边听到他的情况后，不仅当时就拿出500元钱交给刘悦，三天后还打来电话，告诉刘悦已经为小丽筹集了部分救助款作为治疗费用……当刘悦把小丽已经去世的情况告诉他的时候，对方半天没有说出话。我想，电话那头的王先生，一定在为没能挽留住一个年轻的生命而感慨和遗憾。后来经多方查询，刘悦一家才得知这位好心的先生名叫王晨霖。

这次刘悦找到我的目的，除告诉我小丽已经去世的噩耗，主要是请我代拟几封感谢信，他说，这是现在想到的唯一能表达他感激心情的方法。翻阅他留下的记录本，在本子的最后一页，我看到用碳素笔写下的这样一句话：

“今后的日子里，我将用自己的真诚、责任和爱，回报社会、回报那些曾关爱、帮扶过我们一家的好心的人们!”

三

培根曾说“……善良的定义就是有利于人类。”2009年9月的一天，当刘悦再次来到我的办公室，除了满脸的风尘和疲倦，还带来一种崭新的气息。我的心情也随之开朗。

女儿去世后，刘悦与老伴儿承担起照顾患有血友病的外孙的重任。尽管两位老人的收入只能勉强担负外孙的治疗费，刘悦心里想的却不只是尽力攒钱给外孙治病，每逢遇到生活困难的人，他总要帮一点儿。有一次，刘悦跟同事聊天，听同事说起他有一个残疾同学父母双亡，生活非常困难。刘悦请同事带着到这位同学家看看，硬是留下100元钱。残疾人无以为报，找出几个商家赠送的购物袋塞给刘悦，这让刘悦非常感动，“虽然能力有大有小，可是每个人心里都想着感恩回报，这是人间多么真挚的情怀。”小丽去世那年的年三十，大家在喜庆的氛围中忙碌着等待迎接新年。刘悦一家却因小丽的离去，而备显凄清苍凉。心情落寞压抑的他走出家门，街头行人行色匆匆，而刘悦却漫无目的踽踽前行。不经意间，刘悦发现一位佝偻着上身，白发苍苍的老大娘，正在路旁的垃圾箱里翻找可卖钱的垃圾，旁边还停着一辆破旧的手推车。“年三十了，家家都在准备过年，怎么老大娘还出来捡垃圾?”刘悦的心瞬间收紧，他忘记了自己的悲伤，忘记了自己家境的窘迫，摸出随身带的50元钱，走过去放在老人手里，“老大妈，别捡了。过年了，快回家吧。”拾荒老人惊慌地推辞着，不明所以的路人纷纷驻足围观，弄清原委后，人们对刘悦投去了赞赏的目光。老人感动地不住声地对刘悦道谢，并把钱装进脏旧的衣服口袋，蹒跚地推着小推车向家的方向走去。

2009年3月的一天，外孙因为踝关节突然自发出血，哭得撕心裂肺，“姥爷，姥爷，我疼，我疼死了!”心如刀割的刘悦一边给女婿打电话，准备带孩子去天津治病，又一边下决心成立一个组织，把受血友病折磨的患者联系在一起，宣传血友病知识，帮助患者、家属建立自我救助机制，互相鼓励。从此，他开始关注起血友病人情况，尤其是本地的患者。半年多的时间，他一次次深入各县区，奔走了几百公里的路程，不断寻找血友病患者，反复查证相关资料，通过医院和网络联系上了八十多名血友病患者，这其中有大人、有孩子，可是他们当中的很多人，已经因为用药不及时落下了终生残疾。刘悦的心里翻腾起层层波澜。

“正因为外孙是血友病患儿，我切身感受到血友病患者的痛苦和家庭的压力，我想为这些在生命边缘生活的弱视群体建造一个家，让全社会更多的人了解、关注血友病及患者。”刘悦说这番话时一脸郑重。怀揣梦想的他，自此义无反顾地踏上了组建唐山市血友病患者联谊会的艰辛征途。通过各种渠道和关系，他积极与其他省市及地区的类似组织取得联系，了解情况，汲取办会经验，争取到中国血友病之家及唐山市有关部门、河北联合大学附属医院及各方面的大力帮助与支持。

因为懂得所以了解。我爽快地答应了帮他撰写血友病联谊会章程等事宜的请求。

几分耕耘，几分收获。经过刘悦大半年的精心筹备，2009年11月15日上午8：30分，象征着唐山市血友病联谊会成立的血友病科普知识讲座活动，在唐钢宾馆二楼会议厅举行。红色的条幅，整齐的座椅，等待的人群，“关爱生命，创建和谐”的标语，还有志愿者胸前醒目的蓝色胸卡……这一天，让刘悦感觉紧张，他首开了唐山地区关注血友病患者的先河;这一天，让刘悦备感欣慰，他二百多个日夜奔波操劳结出了丰硕的果实;这一天，让血友病患者感受和看到了春天般的关怀和希望。

室外寒意袭人，室内温暖如春。唐山市区五十多名血友病患者及家属从四面八方赶来参加讲座，大多数人明明是初次见面,却好似久别重逢的老朋友,三五成群地聊在一起。几个小朋友乖巧地依偎在家长身边，偶尔向周围的小伙伴作个鬼脸，再露出恶作剧得逞的“坏笑”。在旁人眼里，这些人健康开朗，孩子们天真活泼。但实际上，他们中的很多人都在承受着血友病病痛的折磨。河北联合大学附属医院闫振宇博士就血友病的日常表现、特征及预防治疗、日常注意事项等方面知识进行讲解:“血友病的发病者为男性，是由于凝血因子缺乏而导致的遗传性出血疾病。病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血，出血部位一般有关节，肌肉，皮下，内脏等处，靠自身机能难以止血。如果不及时进行止血治疗，不仅会剧烈疼痛，还会导致终身残疾，甚至死亡。血友病目前无法根治，唯一较好的治疗方法是有足够的凝血因子药物，及时补充人体进行控制。”中国血友之家协会会长储玉光先生及天津市血友病协会、河北省血友病协会等专家还为到会的血友病患者提供了现场咨询服务，天津拜科奇药品有限公司为患者赞助了部分止血药、绷带和宣传资料等。很多患者还是第一次知道血友病的遗传规律。他们认真倾听专家讲解，通过与专家、病友间面对面的交流，患者及家属纷纷感言在血友病预防及护理知识方面获益匪浅。一位患者说：“以前出血时，我忍痛也要下床走动，通过来听宣传讲座我才知道，我以前的做法是错误的，出血时应该尽量休息，还要在出血处紧紧缠上绷带，控制出血量。”

简单而隆重的会场里，刘悦始终穿梭在人群间忙前忙后，会议的安排、到会血友病人的详细登记、药具的发放、媒体的采访、病人及家属的交谈与询问……讲座的空隙，我劝为筹备这次活动已经几夜没睡好的他去休息室休息一会儿，他摇摇头，留下一句“没事儿，活动结束了，我回家再踏实睡一宿”，就又快步走向了会场。

四

雨水在车窗外形成了一层半透明的水帘。按下车窗，我匆匆呼吸着山中清新、湿润的空气，像贪婪吸吮乳汁的婴儿。雨水急急越过半开的车窗，跳蹿着打湿了我的脸。一丝秋寒，我拽紧了身上薄薄的外套。继续往前行驶，不知不觉间，眼前倏忽开朗起来，一座县城映入我们的眼帘。第一个红绿灯路口右转，我们先来到了迁西县委宣传部，边听从孟祥莲部长和贠开方科长的精心安排，边会同市慈善总会、迁西县民政局、县文联领导及社会爱心人士及各新闻媒体记者，一同赶往汉儿庄乡脑峪村。

在孟部长的言谈里，我才知道，从县城到董文志的家，还要翻过几座山，走几十公里的山路，其中包括15公里的盘山小路。从刘悦先生电话中多次对我的提及，我对今日欲访的主人公董文志，有了一些简单了解：

28年与“血友病”抗争;

六年时间写了二百多首歌词;

只读到小学四年级。

这便足以唤起我的好奇，一种感叹和敬佩的心理。我想着作为一名血友病患者，在困境下创造出的“不可思议”，想像着未曾谋面的他的模样，想像着刘悦一再重复的“董文志这种自信乐观的精神，有点儿像我”的意味深长的话语。我还想像着他们之间，冥冥之中存在的某种必然联系和吸引：想必他们身上都有一种共同的气质，才能战胜各自的不幸，创造出不平常的人生的吧!

有人曾说刘悦胆大;有人曾说刘悦像一匹好马，有持久的耐力;依我说，刘悦有气魄，有担当，心里滋生着的是女儿为他种下的生命之托——这么长时间以来，他从未停止过“如何选择一种更好的方式回报社会”的思考。而今，浓浓的爱心在这个命途多舛，本该乐享晚年的退休老人心里，已经发酵成一份特别的责任，让他有了迈动双脚的力量。

一晃，又是历时两年的单枪匹马、辛苦奔走，由刘悦先生精心组建的血友病联谊会——这个血友病人之“家”，在社会上所受的关注和影响日渐突显出来，在全国各省市血友病组织、市区相关政府部门、各大医院血友病中心的支持帮助下，从最初发现的五十余人血友病患者增加到现在的八十多人，更多的患者被记录在册，留下了准确详实的病情信息，并积极参与到一次次的世界血友病纪念日、专家讲座、咨询服务等血友病公益宣传活动中，掌握了预防治疗、日常注意事项等方面的专业知识，受益人数达到在册人数的80%以上。通过各种宣传活动的持续开展，血友病患者也陆续得到了社会各界人士的关注和捐助，不仅得到各企业、商家的多方赞助，来自北京和唐山的大学生志愿者为患儿捐献图书，美国慈善家、市区商家代表也纷纷为血友病联谊会捐助善款。血友病联谊会虽然目前仅是一个患者主导的民间性组织，但联谊会成立初期就制定了《章程》、有了自己的机构设置，更有自己一整套规范的内部运行机制。各种活动方式征得的善款善物，大部分直接用于血友病患者的救助。刘悦有一个专门的签收款物记账单，并由组织内部的财务专人负责收取、发放救助款项，从记账单的留存页来看，有倪建波、王宇飞、孟玲旭、李畅、谷孝轩等二十多名血友病患者陆续得到了价值七万余元的捐助。

两年来的冷暖心酸，只有刘悦心里最清楚。联系患者及家属时，常常是当刘悦把情况和邀请患者及家属参加活动的目的说完后，对方一声不响就把电话挂断了。有的患者和家属不愿别人知道自己和家人患血友病的事实，刘悦登门拜访，问及此事，便被人家轰了出来;乐亭的一对母子，来到宣传活动会场就直接找到刘悦，依然半信半疑地说：“你千万别骗我们啊!”刘悦没有说什么，只是把来回的车票钱放在了那位母亲的手里。对于病患家属的心理和一些误解，刘悦宽容地表示他能理解，这些现象，也是很正常的。这是一些常年生活在自我封闭状态下的特殊群体，一旦让他们走出小圈子，接受其他病友，接受现实社会，接受更多的人或事，他们会表现出一定的不适和不信任。

但是，让刘悦不能理解的是，第一次联谊会爱心讲座活动结束后，竟然有人认为这种活动是没有实际意义、没有任何价值的，是拿着公家的钱在为自己增强影响力。对于这些，刘悦没有过多的辩解，除了给中国血友之家发了一份简单的声明，便是以更加坚定的信念，继续投入到自己热爱的事业中。在声明中我们得知，早在联谊会成立之初，志愿者们便非常清楚，活动经费的主要来源，是一个商家捐助给刘悦一家的救助金。

“我看不得他们疼痛的表情，更见不得他们背负压力的生活，自从决定成立血友病联谊会那天起，我的心就与这些患者拴在了一起。”刘悦感慨地说。

是啊，这个“家”，让八十多位病友在茫茫人海中找到了同病相怜的朋友，在无边的黑暗里看到了前行的光明。与刘悦同岁的李金生老人，在唐山大地震后被查出血友病病症，参加今年4月17日在河北联合大学会议厅举办的第22个世界血友病纪念日活动时，他在会场泣不成声，“每次我病重住院,都会打电话告诉他，他也会准时来看我，跟他唠唠嗑，听他说说为我们做的那些好事，心里是个安慰，也有个盼头儿。我得病这么多年终于不再孤单……”在校病患学生边境，被酗酒教工无故殴打住院，边境父母找刘悦求助，刘悦立即以联谊会的名义，积极与校方交涉协调，最终获得校方的道歉和赔偿;辗转得知一名血友病患儿父母欲离婚的情况后，情牵患者的刘悦主动登门，以自己的亲身经历细心疏导，耐心调解，最终夫妇俩在饱含热泪向刘悦鞠躬致谢后，共同抱起孩子和好如初。

这样的例子数不胜数，毫无疑问，刘悦是患者心中的“救星”，更是患者心目中最知心的朋友。在他的积极倡导下，血友病联谊会向政府相关部门以合理化建议的形式提出了：为让更多的病友摆脱致残、夭折的悲惨命运，把血友病纳入医保报销范围，把血友病作为重大疾病列入特殊门诊，成立血友病治疗中心，规范血友病患者的管理和治疗，不断提高血友病患者生活质量和幸福指数的建议。

“为他们争取更大的福利、呼吁更多的救助，已经是我生命中最重要的事情，无法不再继续下去。”刘悦言谈中不时露出慈爱、亲切的笑容，并示意我继续听他说下去，因为年龄关系，他说，常常是想说的话到了嘴边又忘记了。“为使血友病联谊会趋于规范化，我们正在向相关部门积极申请注册。”“说实话，每次我能尽力帮扶到一名患者，或者联谊会工作有了一小点儿进展，对我都是莫大的鼓励和安慰。”说这番话时，我看到刘悦的目光里，有一束火苗在不停地跃动。虽然他知道，一切还都只是个开始，未来的道路还很漫长。

可以说，我与刘悦先生的多年交往，从开始就是源于对他坚持和担当的精神气质的一种由衷的敬佩——他无惧命运的戏谑，用超越一切的勇气和信念来拯救外孙、拯救唐山地区那些在病痛中挣扎，被称为“玻璃人”的二百多名血友病患者;他从对家庭对子女的小爱，逐渐于社会众多人间真情挚爱之聚集中跳脱出来，继而繁衍成一种回报社会、奉献国家的责任之大爱。这，让我深深感动。

五

陡峭的山崖，连续急转的崎岖小道，忽上忽下，令人提心吊胆。我们一行六辆车，顺着盘山小路慢慢行驶。老天甚是体谅，自我们进入盘山小路以来，一直如影随形的秋雨忽然停了，我们的视野也渐渐敞亮起来。

终于进了村子，感觉到了一个山脊上，又是一个交叉路口。下得车来，地面极其狭窄，在乡领导的引路下，两间老屋出现在我们眼前，山里的日子这几年有了突飞猛进的变化。板栗热卖，矿山开发，都给这里的百姓提供了走向富裕的舞台。路上也不时看到有农民驾驶着轿车出来进去，然而，董文志家的情况却让我为之一震。

安静而陈旧的老屋，被我们这些突然造访的客人搅扰得热闹非凡。门窗上没有玻璃，钉着的苫布脱落下两个边角，像一双大张着的混浊的眼睛，吃惊地注视着我们。董文志我与想像中的样子有一定的差距，他中等个子，皮肤过分细腻白皙，黑黑的头发长及两肩，双腿细细弯弯的，藕荷色的上衣旧旧的，看得出，今天，他是为迎接我们的到来，而特意选穿的一件衣服。文志一脸的纯真笑容，让我觉得比那件彩色的上衣还艳丽了许多。

采访中，我才详细了解到：今年28岁的董文志，九年前，母亲捕鱼时不幸溺水身亡，从此他和爸爸、聋哑的姥姥三人相依为命，仅靠爸爸打短工维持生计、买药治病。小学四年级就因血友病辍学的文志，没有放弃求生的欲望和求知的渴望,拖着残疾的病体坚持学习、创作，六年时间写下了二百多首感情真挚、技法独到的带着乡土气息的歌词，并通过一部残旧的手机发送给外界，发布到网上。由于身体的原因，董文志唯一一次走出大山就是病重去医院。刘悦从古冶区宣传部得知董文志的情况后，积极与迁西县宣传部取得联系，并最终用电话联系上董文志，这不曾谋面的一老一少，在电话里聊得异常投机，董文志说：“我称刘悦叔为老师，因为他像亲人一样关心、爱护、鼓励着我!”刘悦说：“很多血友病患者自暴自弃，像小董这样坚强、乐观的特别难得，特别值得关注和帮助，他能帮更多的血友病患者树立信心。”这位被深深感动的热心老人，不仅在与董文志通完电话后立即为他缴纳200元话费，还陆续向政府及慈善总会等相关部门呼吁、反映董文志的遭遇和情况，通过多种渠道为这位自强不息的小病友寻求到最大的支持和帮助。

董文志在众人的搀扶簇拥下走进老屋。“请问，哪位是刘悦老师?”董文志顾不得大家争先的询问，热烈而急切的目光在众人脸上逡巡。“文志，我是刘悦，我是刘悦。”两双手终于紧紧握在一起，两双眼睛涌起的泪花中，传递着真诚的爱的信息。“文志，你是好样的!”拍拍董文志的肩头，刘悦开心地笑了，脸上满是慈爱的神态。是啊，他失去了一个女儿，却拥有了这么多敬仰他的儿女。

由于之前了解董文志住在大山里，生活不便，今天，大家带来的礼物非常贴心、实用，包括了米、面、棉被、电暖气等生活必需品和慰问金，市慈善总会还送来一部新手机方便他上网。县文联的文友们送来书籍、文具、MP3。刘悦亲自为小病友准备了专用药品、收音机、电动理发器、月饼、围腰和励志书籍等，并关切地询问他的病情和日常生活，鼓励他在身体允许的情况下多学勤写。

看着大家殷切的关心，看着文志惊喜、激动的表情，看着刘悦宽慰的笑容，看着那一份份承载了太多情感、聚集了太多热流的慰问品，在这溢满人间挚爱真情的老屋，使人感觉阵阵和煦的春风拂面而来。

董文志向好心人一一道谢，并像个孩子般(其实他并不是孩子)，征得大家同意后，动情地朗读起自己创作的诗，唱自己写下的歌：

“自己的人生要谁掌舵，我有我主张的选择，不要苍白的呼吸心跳着，我想要去挥洒彩虹的颜色;自己的未来要谁负责，我有我坚持的执着，青春应该有宇宙的辽阔，等我去采摘闪亮的银河。就是要有梦勇敢地去做，就是要不知天高地厚的活，就是要活出自我活出精彩活出洒脱，让每一分钟都怒放春的颜色。”

虽然他不是歌星，但是屋里屋外所有的人，都被董文志真挚的歌声沉醉，在春之交响乐中拨动起希望。